egy küzdelem naplója

Agydaganat-napló

Agydaganat-napló

Maradvány vagy újabb daganat?

2025. július 10. - Daganat Agy

Megvolt a következő kontroll, megyek a megszabott időben, mint a kisangyal...

Üröm az örömben, hogy kaptam hetekkel ezelőtt időpontot a mai napra, de már akkor mondták, hogy a dokim majd csak augusztus végén tudja kiértékelni az eredményt. Azaz másfél hónapig bizonytalanságban leszek, miközben tavaly 11 hónap alatt nőtt vissza az előző daganat.

Komolyan elgondolkodtam azon, hogy megint elmegyek magán egészségügybe, megcsináltatom az MRI-t pénzért, de akkor van eredményem 2-3 napon belül. Szerencsére nem így tettem.

Tovább

Alvás vagy szemszárazság?

Eltelt fél év a műtét óta és ennek a kétharmadát ágyban töltöttem. Elegem van.

Az idegregenerálódásra szedett gyógyszerek és vitaminok kegyetlen mellékhatást okoztak, konkrétan túlpörgették az idegrendszeremet és szó szerint nem tudtam aludni.

10 perces mikroalvás után 1-1.5 óra ébrenlét, ráadásul "zizegő" lábakkal, amik állandó forgolódásra-mozgatásra kényszerítettek. Vettem kompressziós zoknit a nyugtalanláb-szindrómára, semmit sem jelentett. Pár nap után ez nagyon durva szétesést eredményezett, teljes dekoncentráltság, munkaképtelenség...

Két hét után választanom kellett: hagyom a fenébe az egészet és küzdök a szemszárazsággal inkább, vagy próbálok zombiként tovább élni.

Egy hete elhagytam a bogyókat, most kezd kimenni a hatás, már tudok másfél órát egyhuzamban aludni.

Egy adalék a szemszárazsághoz:

Az elmúlt másfél évben megjártam számos dokit, szemorvost, vizsgálatokat. Mindenki azt mondta a szemszárazságra, hogy műkönnyezzem, amennyire kell. Tucatszámra fogyott belőle, szinte minden helyiségben van a lakásban egy-egy darab.
Senki egy rohadt szóval nem mondta, hogy létezik SPRAY-szemcsepp (augenspray néven keressétek), ami egy tök jól használható alternatíva a csepegtetéssel szemben. Jobban kezelhető, tovább tart a hatása, egyszerre tudom nedvesiteni a szemhéjat és a szemet.
Nagyon nem mindegy, hogy 5 percenként kell csepegtetni, vagy fél óránként.

Jobb szem: járulékos veszteség

A két hónapos MRI eredményét bevittem a dokimnak, aki a műtétet végezte, hogy kiértékelje. Jónak találta, amit látott, a következő MRI-t 4 hónapra írta ki (július).

Kérdezte, van-e valami panaszom. Mutattam neki a jobb oldali arcom érzéketlenségét, a lelógó szemöldököt... majd közölte, hogy a daganatom egy háromágú ideg mögött volt, ezért ez az ideg sérülhetett, előfordult már másnál is.

"Tekintsük járulékos veszteségnek" - mondta.

Tovább

Időhurokba kerültem

Visszanézve a tavalyi bejegyzéseket és levelezést, ugyanazzal küzdöttem, mint most. Hiába másképp végezték a műtétet, a következmények szinte ugyanazok, sőt...

Be van dagadva a jobb arcfelem szinte állandóan, változó intenzitással.

A szemöldököm belelóg a látómezőmbe felülről, amikor hörcsögpofám lesz, akkor pedig pofazacskóm alulról. Azon kivül, hogy zavarja a látásomat, a szemem továbbra is nagyon száraz, folyamatosan műkönnyeznem kell. Szó szerint napokig feküdtem lesötétítve a szobában, mert rohadtul fáj.

Az új fogak végre talán magukra találtak, az állkapcsom kattog és kiakadni próbál állandóan.

Azt hittem, hogy a másik fajta műtéti módszerrel nem lesz baj a szememmel, és ez így is tűnt az év elején, mostanra viszont ismétlődik a tavalyi szívás a szemszárazsággal és fájdalommal. Hogy ez még a tavalyi műtét hozadéka, vagy a mostani következménye, nem tudni...

A látásom egyébként teljesen jó, megvizsgálták. Csak a fránya komfortérzet mond ennek ellent.

A varratszedés után 2 hónappal MRI-kontrollt írtak elő. Bejelentkeztem, kaptam OKTÓBERRE időpontot az állami eü-ben, a befizetett TB-ért cserébe.

Köszi, de addigra nekem a 4. kontrollon kell túllennem.

Irány a magánpraxis, 83e Ft-ért cserébe már akár másnap is mehettem volna. Tegnap megvolt a vizsgálat, a szöveges kiértékelés szerint nincs jele (még) a kiújulásnak, szóval bíztató.

Nem várt mellékhatások

Nagyon úgy néz ki, hogy nálam semmi sem tud normális módon történni...

A jobb arcfelem teljesen érzéketlen, nulla mimikám van, de ez még "normálisnak" tekinthető, mert kell pár hónap mire helyreáll a keringés és egyebek.

Mióta hazajöttem a kórházból, nagyon sokszor akadt ki az állkapcsom, recseg-ropog minden egyes ásításnál és komolyan oda kell figyelnem mekkorára nyitom a pofámat. Mivel a jobb oldalam érzéketlen, nincs meg az az automatikus gát a szervezetem részéről, hogy hol a határ. Kiakad, én meg rémülten pattanok fel az éjszaka kellős közepén és rakom vissza. Fáj(t) is rettenetesen sokszor.

Valószínűleg ennek köszönhetően eldeformálódott a felső állkapcsom, és szó szerint kilazultak a fogaim, a fogkoronák pedig leestek. Ezt persze nem lehetett így hagyni, így csináltatnom kellett másik fogkoronát/hidat. 

Tovább

Szövettan, varratszedés és döbbenet

Pár napja megjött a szövettan, nem volt meglepetés, ugyanúgy GRADE-II es, mint tavaly. (ez azt jelenti, hogy a kiújulás esélye 5-10%).

Kiderült, hogy szinte egészben szedték ki, 4x4x2.5 cm-es méretben. Ez azért jó, mert e tavalyit cafatokban tudták csak, tehát volt esély arra, hogy maradt belőle...

A varratszedés a műtét után 2 héttel volt, teljesen simán zajlott. Egyik végén csomót elvágta a doki, másik végén kihúzta a madzagot, és ennyi. Még egy hétig ne mossak hajat, stb.

Beszélgettünk.

Kérdeztem, hogy mennyire szokásos az, hogy ilyen rövid idő alatt ekkora méretre kiújul egy jóindulatú, GRADE-IIes daganat.
Azt mondta, hogy sosem láttak még ilyet, ilyen gyors növekedési ütemet.
(égnek emeltem a tekintetem és kérdeztem magamban: Hogy a pitsába nem tud nálam semmi normális emberi módon működni?!)

2 hónap múlva MRI kontroll. Ha visszanő, megy a kemo. 
De én tudom, hogy nem fog, legyőztem végleg. Érzem.

Hogy vagyok?

Túl remekül. Napi 3-4 órákat alszom, mint korábban is, csinálom a dolgaimat, dolgozok és élvezem.

Nálunk a család apai ága meg van áldva verve ezzel az adottsággal, nagyapám napi 2 (!) órát aludt egész életében, egyszerűen nem kellett neki több, pedig bányász volt. Éjjelente a nyárikonyhában fákat faragott unalmában.
Apámnak már kellett a 3-4 óra, ő olvasással ütötte el az éjszakát.

Én szerencsésebb vagyok, mert a munkám a hobbim és tudom éjszaka is csinálni, míg a család alszik.

Túlpörgetve...

5 nap alatt aludtam összesen 11 órát.
Ma van a műtét utáni nyolcadik nap, az elmúlt éjjel végre sikerült 4 órát letolni szundiban, ami nálam teljesen normális, ennyi az alvásigényem 40 éve.

Szerintem a szteroid miatt van, amit szednem kell, szerencsére 4 naponta feleződik az előírt adag.

 A vérnyomásom normál esetben 100/70 körül alakul, most felment 130/95 körülire. Ez engem már zavar, mert érzem, hogy a szívem sokkal jobban dolgozik. 
(benne lehet az időjárás is, mert ez a szeles idő sok embernél okoz ilyen kilengéseket)

Tegnap késő este végre éreztem fáradtságot, éjfélkor már ágyban voltam. Elaludtam, és egy rohadt nagy kattanásra riadtam fel fél óra után. 

Kiakadt az állkapcsom.

Visszaraktam, hajnali 2-ig borogattam, mert rohadtul fájt, utána el tudtam aludni.

 

Újra itthon, az ötödik napon

Megismétlődött a tavalyi eset, a műtét utáni 5. napon már itthon vagyok, mivel teljesen feleslegesnek gondoltak bent tartani még a hétvégére.

Ennek nagyon örülök, mert teljesen jól vagyok. Tényleg.

A tavalyihoz képest is jobban, mert kiderült, hogy meg lettem skalpolva mégis, így a műtét nem érintette a szememet. Ezzel együtt nincs kettőslátás, nincs térzavar, igaz szuperhallás sem.

Tovább

Mi okozhatta a kiújulást?

A tavalyi első agydaganatnál volt egy elég szélsőséges teóriám arról, hogy mi okozhatta. Természetesen mindenféle megalapozott vizsgálat nélkül, csupán csak a saját elképzelésem volt. Röviden: agybadugós TWS füles használata szinte a nap 24 órájában. Itt irtam róla bővebben.

 kaszas.jpg

Ami engem nagyon meglepett, hogy ennek hatására többen irtatok, hogy eldobtátok ezeket az eszközöket... pedig nem akartam senkit befolyásolni, tényleg.

ÉN MIT TETTEM?

Tovább

Füldugó, fülhallgató legyen veletek!

Minden tiszteletem az idős embereké, de amit művelnek horkolás terén, az egyszerűen elképesztő!

4 ágyas kórteremben vagyok, 3 idős pasival. Tényleg folyamatosan és hangosan horkolnak, három ütemben. Éjjel-nappal. A szomszéd kórteremben egy hölgy órákig telefonál a rokonsággal, természetesen kihangositva, jó paraszt módon.
A velem szemben lévő úriember hangosan beszél is álmában, most éppen franciául. Nem csak szavakat, komplett mondatokat, néha kiabálva.

Igy állandóan a fülemben van a füles, zenét és podcastet hallgatok, mert szétmegy a fejem... 

Félreértés ne essék, nem vágyom külön kórterembe, meg abszolút kussra, de ehhez se vagyok hozzászokva :)

A legfontosabb kellék tehát a fülhallgató, állandóan feltöltött telefon, vagy hasonló.

süti beállítások módosítása