egy küzdelem naplója

Agydaganat-napló

Agydaganat-napló

Időhurokba kerültem

2025. március 21. - Daganat Agy

Visszanézve a tavalyi bejegyzéseket és levelezést, ugyanazzal küzdöttem, mint most. Hiába másképp végezték a műtétet, a következmények szinte ugyanazok, sőt...

Be van dagadva a jobb arcfelem szinte állandóan, változó intenzitással.

A szemöldököm belelóg a látómezőmbe felülről, amikor hörcsögpofám lesz, akkor pedig pofazacskóm alulról. Azon kivül, hogy zavarja a látásomat, a szemem továbbra is nagyon száraz, folyamatosan műkönnyeznem kell. Szó szerint napokig feküdtem lesötétítve a szobában, mert rohadtul fáj.

Az új fogak végre talán magukra találtak, az állkapcsom kattog és kiakadni próbál állandóan.

Azt hittem, hogy a másik fajta műtéti módszerrel nem lesz baj a szememmel, és ez így is tűnt az év elején, mostanra viszont ismétlődik a tavalyi szívás a szemszárazsággal és fájdalommal. Hogy ez még a tavalyi műtét hozadéka, vagy a mostani következménye, nem tudni...

A látásom egyébként teljesen jó, megvizsgálták. Csak a fránya komfortérzet mond ennek ellent.

A varratszedés után 2 hónappal MRI-kontrollt írtak elő. Bejelentkeztem, kaptam OKTÓBERRE időpontot az állami eü-ben, a befizetett TB-ért cserébe.

Köszi, de addigra nekem a 4. kontrollon kell túllennem.

Irány a magánpraxis, 83e Ft-ért cserébe már akár másnap is mehettem volna. Tegnap megvolt a vizsgálat, a szöveges kiértékelés szerint nincs jele (még) a kiújulásnak, szóval bíztató.

Nem várt mellékhatások

Nagyon úgy néz ki, hogy nálam semmi sem tud normális módon történni...

A jobb arcfelem teljesen érzéketlen, nulla mimikám van, de ez még "normálisnak" tekinthető, mert kell pár hónap mire helyreáll a keringés és egyebek.

Mióta hazajöttem a kórházból, nagyon sokszor akadt ki az állkapcsom, recseg-ropog minden egyes ásításnál és komolyan oda kell figyelnem mekkorára nyitom a pofámat. Mivel a jobb oldalam érzéketlen, nincs meg az az automatikus gát a szervezetem részéről, hogy hol a határ. Kiakad, én meg rémülten pattanok fel az éjszaka kellős közepén és rakom vissza. Fáj(t) is rettenetesen sokszor.

Valószínűleg ennek köszönhetően eldeformálódott a felső állkapcsom, és szó szerint kilazultak a fogaim, a fogkoronák pedig leestek. Ezt persze nem lehetett így hagyni, így csináltatnom kellett másik fogkoronát/hidat. 

Tovább

Szövettan, varratszedés és döbbenet

Pár napja megjött a szövettan, nem volt meglepetés, ugyanúgy GRADE-II es, mint tavaly. (ez azt jelenti, hogy a kiújulás esélye 5-10%).

Kiderült, hogy szinte egészben szedték ki, 4x4x2.5 cm-es méretben. Ez azért jó, mert e tavalyit cafatokban tudták csak, tehát volt esély arra, hogy maradt belőle...

A varratszedés a műtét után 2 héttel volt, teljesen simán zajlott. Egyik végén csomót elvágta a doki, másik végén kihúzta a madzagot, és ennyi. Még egy hétig ne mossak hajat, stb.

Beszélgettünk.

Kérdeztem, hogy mennyire szokásos az, hogy ilyen rövid idő alatt ekkora méretre kiújul egy jóindulatú, GRADE-IIes daganat.
Azt mondta, hogy sosem láttak még ilyet, ilyen gyors növekedési ütemet.
(égnek emeltem a tekintetem és kérdeztem magamban: Hogy a pitsába nem tud nálam semmi normális emberi módon működni?!)

2 hónap múlva MRI kontroll. Ha visszanő, megy a kemo. 
De én tudom, hogy nem fog, legyőztem végleg. Érzem.

Hogy vagyok?

Túl remekül. Napi 3-4 órákat alszom, mint korábban is, csinálom a dolgaimat, dolgozok és élvezem.

Nálunk a család apai ága meg van áldva verve ezzel az adottsággal, nagyapám napi 2 (!) órát aludt egész életében, egyszerűen nem kellett neki több, pedig bányász volt. Éjjelente a nyárikonyhában fákat faragott unalmában.
Apámnak már kellett a 3-4 óra, ő olvasással ütötte el az éjszakát.

Én szerencsésebb vagyok, mert a munkám a hobbim és tudom éjszaka is csinálni, míg a család alszik.

Túlpörgetve...

5 nap alatt aludtam összesen 11 órát.
Ma van a műtét utáni nyolcadik nap, az elmúlt éjjel végre sikerült 4 órát letolni szundiban, ami nálam teljesen normális, ennyi az alvásigényem 40 éve.

Szerintem a szteroid miatt van, amit szednem kell, szerencsére 4 naponta feleződik az előírt adag.

 A vérnyomásom normál esetben 100/70 körül alakul, most felment 130/95 körülire. Ez engem már zavar, mert érzem, hogy a szívem sokkal jobban dolgozik. 
(benne lehet az időjárás is, mert ez a szeles idő sok embernél okoz ilyen kilengéseket)

Tegnap késő este végre éreztem fáradtságot, éjfélkor már ágyban voltam. Elaludtam, és egy rohadt nagy kattanásra riadtam fel fél óra után. 

Kiakadt az állkapcsom.

Visszaraktam, hajnali 2-ig borogattam, mert rohadtul fájt, utána el tudtam aludni.

 

Újra itthon, az ötödik napon

Megismétlődött a tavalyi eset, a műtét utáni 5. napon már itthon vagyok, mivel teljesen feleslegesnek gondoltak bent tartani még a hétvégére.

Ennek nagyon örülök, mert teljesen jól vagyok. Tényleg.

A tavalyihoz képest is jobban, mert kiderült, hogy meg lettem skalpolva mégis, így a műtét nem érintette a szememet. Ezzel együtt nincs kettőslátás, nincs térzavar, igaz szuperhallás sem.

Tovább

Mi okozhatta a kiújulást?

A tavalyi első agydaganatnál volt egy elég szélsőséges teóriám arról, hogy mi okozhatta. Természetesen mindenféle megalapozott vizsgálat nélkül, csupán csak a saját elképzelésem volt. Röviden: agybadugós TWS füles használata szinte a nap 24 órájában. Itt irtam róla bővebben.

 kaszas.jpg

Ami engem nagyon meglepett, hogy ennek hatására többen irtatok, hogy eldobtátok ezeket az eszközöket... pedig nem akartam senkit befolyásolni, tényleg.

ÉN MIT TETTEM?

Tovább

Füldugó, fülhallgató legyen veletek!

Minden tiszteletem az idős embereké, de amit művelnek horkolás terén, az egyszerűen elképesztő!

4 ágyas kórteremben vagyok, 3 idős pasival. Tényleg folyamatosan és hangosan horkolnak, három ütemben. Éjjel-nappal. A szomszéd kórteremben egy hölgy órákig telefonál a rokonsággal, természetesen kihangositva, jó paraszt módon.
A velem szemben lévő úriember hangosan beszél is álmában, most éppen franciául. Nem csak szavakat, komplett mondatokat, néha kiabálva.

Igy állandóan a fülemben van a füles, zenét és podcastet hallgatok, mert szétmegy a fejem... 

Félreértés ne essék, nem vágyom külön kórterembe, meg abszolút kussra, de ehhez se vagyok hozzászokva :)

A legfontosabb kellék tehát a fülhallgató, állandóan feltöltött telefon, vagy hasonló.

Sikerült! 2:0

Hétfőn délben (január 6.) betoltak a műtőbe, 4 óra alatt kiszedték a visszanőtt daganatot (meningeoma, 3x4x3 cm).

Hála égnek az altatóorvos komolyan vette az állkapocs-kiakadást (amit tavaly nem, és elég komoly szenvedést okozott), igy úgy ébredtem a műtét után, hogy rendben volt.

A doki most nem a szememnél műtött, hanem oldalról a fülem fölött, halántéknál, igy a szemem teljesen ugyanúgy működik, mint előtte, amiért örök hálám neki :)

Most van egy féloldalas punk séróm, de úgyis tél van, pár hónapig sapkában leszek.

Tovább

Második műtét halasztva...

Ismétlődik a tavalyi eset, akkor a műtét előtt 2 nappal küldtek haza.

daganat_menekulo_tojas.jpg

Most műtétre várva beöltöztem, lezuhanyoztam a fertőtlenitővel, fásli a lábakon, infúziók este és reggel, éhgyomor, aztán teltek az órák és a 7.30-as tervezett műtéti időpont is elmúlt... 9 után szóltak, hogy az intenzív osztályon gebasz van, nem tudnak műteni, így halasztjuk.

Hétfő (január 6.) reggelre kell ugyanilyen állapotban lennem, úgyhogy inkább hazajöttem.

Vajon mit is csináljak ebben a 3-4 napban? ;)

Újabb műtét, villámgyorsan

Ott hagytam abba, hogy tünetmentes vagyok, és januárban műtenek majd valamikor...

Eltelt a december, doki nem jelentkezett, én éltem/dolgoztam rendesen. Karácsony után volt két nap fejfájásom, olyan igazi. Szerencsére egy sima fejfájáscsillapító el is fújta aznapra, de mivel egész évben nem volt ilyen, ez figyelmeztető jelként hatott.

Hallottam és olvastam olyasmiről, hogy fura szagokat is okoz egy agydaganat. Megtapasztaltam én is... nagyon erős égett műanyag szag, a legváratlanabb helyzetekben és időpontokban. De annyira erős és intenzív, hogy rosszul is lettem tőlük. Ez sem legenda tehát :(

Szóval ráztam a pofonfát december végén már rendesen.

Aztán december utolsó vasárnap délutánján megcsörrent a telefon, a Doki hívott. Húzzam be a belemet január elsején a kórházba, mert másodikán reggel műtenek. Elég váratlanul ért, kellett volna még 1 hét, hogy a munkákkal meglegyek teljesen. De nincs vita, nem rángatom az oroszlán bajszát.

Így holnap megyek, felköszöntöm a nővérkéket újév alkalmából :)

Nektek is boldog új évet :D

Szoritsatok!

süti beállítások módosítása