egy küzdelem naplója

Agydaganat-napló

Agydaganat-napló

Varratszedés és gyógyulás

2023. december 29. - Daganat Agy

Továbbra is jól vagyok, egy cseppnyi fejfájás vagy bármi egyéb sem volt az elmúlt 10 napban, mióta hazaengedtek. 
Vannak nagyon furcsa dolgok, például amikor felrakom a zajszűrős fejhallgatót (gyerkőc üvölt odalent, én dolgoznék a galérián), akkor elkezdek szédülni. Ha megszűnik a hallásom, megborul az egyensúlyérzékem... Egyébként még mindig sokkal élesebben hallok mindent, mint korábban.

Az állkapcsom komoly problémaforrás lesz, mert eddig 16x próbált kiakadni, többször nagyon nehezen ugrott vissza a helyére. Január elején el kell mennem specialistához vele, mert ez már nem vicces.

A jobb szemem kitisztult, rendesen látok vele, de mivel a műtét miatt még egy tenyérnyi részen ödéma van, ezért a jobb látómezőm ferde. Azaz csak bal szemmel nézve a világ normális, csak jobb szemmel nézve viszont kiváncsi kutyaként félrebillentem a fejem, hogy nekem vízszintes legyen a horizont.


Az ödéma egyre jobban megy össze, idő kell neki, sajnos ezt hiába borogatnám, a doki szerint sem hozna érdemi gyorsitást. Ha eltűnik, várhatóan a szemem is teljesen helyrezökken.
Nagyon várom már, mert pont ez a kicsi kis eltérés a legzavaróbb, a monitort bámulva kissé szellemképesek a betűk. Ezért itt gépelés közben a jobb szemem le van takarva kalózként.

A varratszedés simán zajlott, minimálisan kellemetlen volt. A seb szépen gyógyul, nem fertőződött el. 
Ahogy látom, a szemöldököm vége hiányozni fog, de eddig is csak egy fokkal voltam szebb az ördögnél :)

Szövettanra még várunk, januárban lesz csak meg.

Állati nap

A karácsony előtti napok mindenhol sürgölődéssel telnek, utolsó roham az üzeletekbe. Mivel én itthoni rehabra vagyok utalva, az előzetes várakozások alapján ágyhoz kötve, ezért minden látogatót "elüldöztünk" januárig és a kajákat is inkább berendeltük készre.

A műtét utáni 9. nap.

Az állapotom folyamatosan javul, már tudok 3-4 órákat aludni egyhuzamban és csak hatszor ébredtem arra, hogy ki akar akadni az állkapcsom. Ahogy irtam, tartom a 45 fokos pozicióban alvást, minden szrral próbálom az állkapcsonat kitámasztani és úgy aludni. Nem mondom, hogy könnyű, de egyre hosszabb az alvásidő a rémálomszerű ébredés előtt. Rágózok, grimaszolok egész nap, hogy visszaerősitsem az inakat.

Tovább

...ennyi volt?! (18+)

Mielőtt tovább olvasol, a tegnap esti "Mi történt a szememmel?!" bejegyzést olvasd el, mert szükséges a megértéshez és az időrendhez. Beraktam úgy a sérült szemről készült fotókat, hogy csak akkor jönnek elő, ha direktben rákattintasz, tehát nem muszáj ezeket megnézni, próbáltam szövegesen is leirni a helyzetet.

Ott tartottunk, hogy a csütörtöki műtét jól sikerült, kedd reggel hazaküldtek. Mászkáltam a városban a családdal, otthon pedig abszolút jól éreztem magam, már rendesen dolgoztam is.

A szemem borogatását, tornáztatását fél óránként ugyanúgy csináltam éjjel-nappal, de már kedden tudtam aludni 2-2-2 órát úgy, hogy a borogatás kihagyása nem okozott visszaesést.

Tovább

Mi történt a szememmel?! (18+)

A doki a műtét előtt tájékoztatott, hogy közel a látóidegekhez kell dolgozniuk, szóval nagy a kockázata a szemeim károsodásának. Oké, elfogadom, csak mondjuk ezt lehetett volna 1 nappal előtte is közölni, nem 10 perccel...

Én arra készültem, hogy a kórházban 7-10 nap, utána 6 hét otthon. Béreltünk betegágyat (kb napi 500 ft), előkészitette a család a lányunk szobáját, hogy az lesz a kalitkám. Lehozzuk a számitógépet, monitorokat, asztalt, és tudok dolgozni. Ha nincs "működő" szemem, akkor mi a francot csinálok? Futó munkáink vannak, amiket azért nem mondtunk vissza, mert tudok rajtuk dolgozni, ha látok.

4 órás volt a műtét, ébresztés után (csütörtök délután) az orvos kérdezte, hogy érzem-e a szememet. Komolyan aggódott. A jobb szemem egy felduzzadt húsgolyó mögött volt valahol, semmit nem lehetett látni belőle.

Tovább

Mehetek is haza...

Csütörtökön volt a műtét, kedd reggel mehetk haza. Elképesztő az orvosi technika, tényleg.

Mondjuk már pénteken mászkáltam, magamtól zuhanyoztam, öltöztem, szóval fizikailag is jó állapotban vagyok. Én is feleslegesnek éreznék még 2 napot itt tölteni, otthon elő van készitve minden a lábadozásra.

A szemem sokáig bizonytalansági faktor maradt, ami az én szakmámban kulcskérdés... mondhatnám azt is, hogy ha ezt tudom előre, akkor a műtétre nem kerül sor most azonnal. De megtörtént, igy kezdenem kellett valamit a kialakult helyzettel.

Műtét után

SIKERÜLT!

Nem a fejtető felől vették ki, hanem a szemöldök felett. Akkora lila mokkám van és full bedagadt szemem, hogy semmit nem látok a jobb szememre egyelőre... holnap (szombaton)  már tudom jegelni, addig küzdök a betűkkel és elgépelésekkel.

De természetesen a lényeg, hogy 4 órás műtét során kivették a daganatot, a mai CT szerint is jól sikerült :)

Jól vagyok, tiszta tudattal. Nincsenek memóriazavaraim, ami sajnos nem mindegyik betegtársamnál van igy, de állitólag ilyenkor természetes a zavarodottság.

Jövök még a részletekkel, már akit érdekel.

Műtét

Felgyorsultak az események, bár a mentők este 7-re hoztak át az Idegsebészetre, viszont itt szóltak, hogy másnap (csütörtök) a második műtétes én leszek, igy bedobtak a mélyvizbe...

A műtét után 24h intenziv osztály, ahová semmit nem vihetek magammal, igy életjelet leghamarabb péntek délután tudok adni.

Köszönöm a sok biztatást, kitartok :)

Visszaesés, visszakórház...

Az orvosi előirás szerint csökkentettem fokozatosan a szteroid adagot az otthoni tartózkodás alatt. Hiba volt...

Vasárnap már megint rosszul lettem, sugárban hányás, fejfájás, szédülés, minden ami korábban. Ezért visszajöttünk a kórházba, újabb koponyCT, kújult agyi ödéma, ezért ismét szteroidos infúziókat kapok, hála égnek jobban is lettem.

Elvileg ma reggel már vittek volna át mentővel az Idegsebészetre, de a mentő még kering valahol :)

Rohadjon meg a blog.hu rendszere, hogy telefonról nem lehet belépni az admin felületre, ezért semmilyen posztot nem tudtam kiirni, csak most, hogy párom behozta a laptopot hozzám.

Ha van konkrét időpont a műtétre, irok újból.

Újabb hét eltelt...

Pénteken csináltam COVID-tesztet, végre negatív lett, így hétfőn megy az egyeztetés az idegsebészettel, mikor tudnak fogadni.

Közben az élet nem áll meg, én dolgozok itthonról továbbra is. Tényleg nagyon lecsökkent az alvási igényem, annak meg nem látom értelmét, hogy az ágyban forgolódjak órákig, így inkább érdemi munkával töltöm el az időt.

De tovább megyek: az elmúlt 7 napban voltam kint 3 helyszínen is házat nézni. Mivel a doktornő azt mondta, hogy mindent csinálhatok, ahogy eddig is, én vezettem is...  (oké, nem órákig, csak max 1 órányi távolságot)

Ami nagyon nem esett jól:

- emelgetni és dobálni a vizes havat, úgyhogy ezt a részét a tél további részében a párom és a gyerkőc fogja csinálni :)

- fejem fölé emelni dobozt vagy valami nagyobb cuccot

- értelemszerűen a gyerekkel korcsolyázást és mindenféle sportot kihagyok

Sokan teljesen ki vannak akadva, hogy dolgozok/mászkálok/boltba járok "ilyen állapotban". Mivel az agyi ödéma lehúzódott, tényleg jól érzem magam. Ennek megfelelően nem vagyok hajlandó bezárkózni a csigaházamba és várni a sebészkést.

Elfogadtam, hogy ezt dobta a gép, a kilátásaim jók, innentől kezdve miért keseregjek a sarokban?

Korlátozásokkal bár, de élem az eddigi életemet a műtétig. Nem azért dolgozom, mert éhenhal a család, hanem mert szeretem a munkámat és értéket teremtek vele.

 

Egy hét masszív pánik után...

A koponya CT egy hete mutatta ki az agyi ödémát és a daganatot, ennyi idő óta keresgéljük a megoldást/lehetőségeket/információkat ezzel kapcsolatban.

A google találatai rendkivül szélsőségesek, a szinte biztos haláltól a csodálatos felépülésig terjednek. A kórházban a CT és MR alapján azt mondták, hogy nagy kiterjedésű, de jóindulatú, ami bizakodásra ad okot. Ismerős orvosnak átküldve a pár soros leletet azonban lehűtött, hogy ennyiből ez nem állapítható meg, majd a műtétet végső főorvos fogja megmondani a tutit. Akivel ugye tolódik a "randi", mivel COVIDos lettem.

(hazajöttem, páromra átragasztottam a covid-nyavalyát, szegény nagyon rosszul van)

A daganatom meningeoma a nagyagyban, tehát ELVILEG jól műthető és nagy részben tényleg jóindulatú szokott lenni. A mérete 39x48x50 mm, ami megdöbbentő számomra.

Az agyi ödéma nyomása megszűnt, enyhe fejfájástól eltekintve jól érzem magam (plusz tengernyi takony és köhögés még mindig).

Ami érdekes, hogy az eddigi életem során rendkivül kicsi volt az alvásigényem, napi 3-4, de maximum 6 órákkal beértem többnyire, hosszú évtizedeken keresztül. Ez visszatért. Ha pihenek 2 órát délután, éjszaka 3-ig kukorékolok... Ez persze lehet, hogy a bennem gyűlő feszültség miatt van, fene tudja.

Továbbra is be vagyok tojva a műtéttől, mert ha koponya felnyitásssal végzik, a vérveszteség miatt van rendesen kockázata a dolognak.
A másik az időfaktor. Ma még mindig taknyos és köhögős vagyok, szerintem kedden fogom tudni magam lejelenteni tünetmentesnek, onnan még 2-3 nap lappangási idő, és utána kezdődhetnek a műtét előtti vizsgálatok és átbeszélések. Ha a műtét utáni kórházi lábadozás 7-10 nap, akkor igencsak benne leszünk a karácsonyban. Lehet jobb lenne január elején belevágni? (költői kérdés, úgyis a főorvos mondja meg a tutit)

UPDATE: hétfőn még mindig takony+köhögés, a doktornőnél hét vége felé kell jelentkeznem, hogy tünetmentes vagyok-e... nyúlik, mint a rétestészta.

Ha a kapott gyógyszerekkel tud ilyen állapotom maradni, amiben most érzem magam, akkor átmeneti állapotnak jó lesz a műtétig.

Tanulság igazából nincsen, nagyon be van tojva mindenki a környezetemben és összeolvasnak mindent ezzel kapcsolatban. 
A pánik elmúlt bennem, "ezt dobta a gép", nem tudok mit tenni. Bizakodó vagyok, mert meg akarok gyógyulni, visszatérni a munkámhoz.

De hogy az élet mennyire nem áll meg: behalt a mosógépünk, javíthatatlan. Péntek éjjel pedig elkezdett csöpögni a víz a tetőről a konyhába... 15 éve semmi baja nem volt, pont most kellett ennek is történnie. Szerencsére barátom jött másnap és kijavította, mert a csúszós tetőre azért nem másztam volna fel szívesen.

süti beállítások módosítása