egy küzdelem naplója

Agydaganat-napló

Agydaganat-napló

Mi történt a szememmel?! (18+)

2023. december 21. - Daganat Agy

A doki a műtét előtt tájékoztatott, hogy közel a látóidegekhez kell dolgozniuk, szóval nagy a kockázata a szemeim károsodásának. Oké, elfogadom, csak mondjuk ezt lehetett volna 1 nappal előtte is közölni, nem 10 perccel...

Én arra készültem, hogy a kórházban 7-10 nap, utána 6 hét otthon. Béreltünk betegágyat (kb napi 500 ft), előkészitette a család a lányunk szobáját, hogy az lesz a kalitkám. Lehozzuk a számitógépet, monitorokat, asztalt, és tudok dolgozni. Ha nincs "működő" szemem, akkor mi a francot csinálok? Futó munkáink vannak, amiket azért nem mondtunk vissza, mert tudok rajtuk dolgozni, ha látok.

4 órás volt a műtét, ébresztés után (csütörtök délután) az orvos kérdezte, hogy érzem-e a szememet. Komolyan aggódott. A jobb szemem egy felduzzadt húsgolyó mögött volt valahol, semmit nem lehetett látni belőle.

Tovább

Mehetek is haza...

Csütörtökön volt a műtét, kedd reggel mehetk haza. Elképesztő az orvosi technika, tényleg.

Mondjuk már pénteken mászkáltam, magamtól zuhanyoztam, öltöztem, szóval fizikailag is jó állapotban vagyok. Én is feleslegesnek éreznék még 2 napot itt tölteni, otthon elő van készitve minden a lábadozásra.

A szemem sokáig bizonytalansági faktor maradt, ami az én szakmámban kulcskérdés... mondhatnám azt is, hogy ha ezt tudom előre, akkor a műtétre nem kerül sor most azonnal. De megtörtént, igy kezdenem kellett valamit a kialakult helyzettel.

Műtét után

SIKERÜLT!

Nem a fejtető felől vették ki, hanem a szemöldök felett. Akkora lila mokkám van és full bedagadt szemem, hogy semmit nem látok a jobb szememre egyelőre... holnap (szombaton)  már tudom jegelni, addig küzdök a betűkkel és elgépelésekkel.

De természetesen a lényeg, hogy 4 órás műtét során kivették a daganatot, a mai CT szerint is jól sikerült :)

Jól vagyok, tiszta tudattal. Nincsenek memóriazavaraim, ami sajnos nem mindegyik betegtársamnál van igy, de állitólag ilyenkor természetes a zavarodottság.

Jövök még a részletekkel, már akit érdekel.

Műtét

Felgyorsultak az események, bár a mentők este 7-re hoztak át az Idegsebészetre, viszont itt szóltak, hogy másnap (csütörtök) a második műtétes én leszek, igy bedobtak a mélyvizbe...

A műtét után 24h intenziv osztály, ahová semmit nem vihetek magammal, igy életjelet leghamarabb péntek délután tudok adni.

Köszönöm a sok biztatást, kitartok :)

Visszaesés, visszakórház...

Az orvosi előirás szerint csökkentettem fokozatosan a szteroid adagot az otthoni tartózkodás alatt. Hiba volt...

Vasárnap már megint rosszul lettem, sugárban hányás, fejfájás, szédülés, minden ami korábban. Ezért visszajöttünk a kórházba, újabb koponyCT, kújult agyi ödéma, ezért ismét szteroidos infúziókat kapok, hála égnek jobban is lettem.

Elvileg ma reggel már vittek volna át mentővel az Idegsebészetre, de a mentő még kering valahol :)

Rohadjon meg a blog.hu rendszere, hogy telefonról nem lehet belépni az admin felületre, ezért semmilyen posztot nem tudtam kiirni, csak most, hogy párom behozta a laptopot hozzám.

Ha van konkrét időpont a műtétre, irok újból.

Újabb hét eltelt...

Pénteken csináltam COVID-tesztet, végre negatív lett, így hétfőn megy az egyeztetés az idegsebészettel, mikor tudnak fogadni.

Közben az élet nem áll meg, én dolgozok itthonról továbbra is. Tényleg nagyon lecsökkent az alvási igényem, annak meg nem látom értelmét, hogy az ágyban forgolódjak órákig, így inkább érdemi munkával töltöm el az időt.

De tovább megyek: az elmúlt 7 napban voltam kint 3 helyszínen is házat nézni. Mivel a doktornő azt mondta, hogy mindent csinálhatok, ahogy eddig is, én vezettem is...  (oké, nem órákig, csak max 1 órányi távolságot)

Ami nagyon nem esett jól:

- emelgetni és dobálni a vizes havat, úgyhogy ezt a részét a tél további részében a párom és a gyerkőc fogja csinálni :)

- fejem fölé emelni dobozt vagy valami nagyobb cuccot

- értelemszerűen a gyerekkel korcsolyázást és mindenféle sportot kihagyok

Sokan teljesen ki vannak akadva, hogy dolgozok/mászkálok/boltba járok "ilyen állapotban". Mivel az agyi ödéma lehúzódott, tényleg jól érzem magam. Ennek megfelelően nem vagyok hajlandó bezárkózni a csigaházamba és várni a sebészkést.

Elfogadtam, hogy ezt dobta a gép, a kilátásaim jók, innentől kezdve miért keseregjek a sarokban?

Korlátozásokkal bár, de élem az eddigi életemet a műtétig. Nem azért dolgozom, mert éhenhal a család, hanem mert szeretem a munkámat és értéket teremtek vele.

 

Egy hét masszív pánik után...

A koponya CT egy hete mutatta ki az agyi ödémát és a daganatot, ennyi idő óta keresgéljük a megoldást/lehetőségeket/információkat ezzel kapcsolatban.

A google találatai rendkivül szélsőségesek, a szinte biztos haláltól a csodálatos felépülésig terjednek. A kórházban a CT és MR alapján azt mondták, hogy nagy kiterjedésű, de jóindulatú, ami bizakodásra ad okot. Ismerős orvosnak átküldve a pár soros leletet azonban lehűtött, hogy ennyiből ez nem állapítható meg, majd a műtétet végső főorvos fogja megmondani a tutit. Akivel ugye tolódik a "randi", mivel COVIDos lettem.

(hazajöttem, páromra átragasztottam a covid-nyavalyát, szegény nagyon rosszul van)

A daganatom meningeoma a nagyagyban, tehát ELVILEG jól műthető és nagy részben tényleg jóindulatú szokott lenni. A mérete 39x48x50 mm, ami megdöbbentő számomra.

Az agyi ödéma nyomása megszűnt, enyhe fejfájástól eltekintve jól érzem magam (plusz tengernyi takony és köhögés még mindig).

Ami érdekes, hogy az eddigi életem során rendkivül kicsi volt az alvásigényem, napi 3-4, de maximum 6 órákkal beértem többnyire, hosszú évtizedeken keresztül. Ez visszatért. Ha pihenek 2 órát délután, éjszaka 3-ig kukorékolok... Ez persze lehet, hogy a bennem gyűlő feszültség miatt van, fene tudja.

Továbbra is be vagyok tojva a műtéttől, mert ha koponya felnyitásssal végzik, a vérveszteség miatt van rendesen kockázata a dolognak.
A másik az időfaktor. Ma még mindig taknyos és köhögős vagyok, szerintem kedden fogom tudni magam lejelenteni tünetmentesnek, onnan még 2-3 nap lappangási idő, és utána kezdődhetnek a műtét előtti vizsgálatok és átbeszélések. Ha a műtét utáni kórházi lábadozás 7-10 nap, akkor igencsak benne leszünk a karácsonyban. Lehet jobb lenne január elején belevágni? (költői kérdés, úgyis a főorvos mondja meg a tutit)

UPDATE: hétfőn még mindig takony+köhögés, a doktornőnél hét vége felé kell jelentkeznem, hogy tünetmentes vagyok-e... nyúlik, mint a rétestészta.

Ha a kapott gyógyszerekkel tud ilyen állapotom maradni, amiben most érzem magam, akkor átmeneti állapotnak jó lesz a műtétig.

Tanulság igazából nincsen, nagyon be van tojva mindenki a környezetemben és összeolvasnak mindent ezzel kapcsolatban. 
A pánik elmúlt bennem, "ezt dobta a gép", nem tudok mit tenni. Bizakodó vagyok, mert meg akarok gyógyulni, visszatérni a munkámhoz.

De hogy az élet mennyire nem áll meg: behalt a mosógépünk, javíthatatlan. Péntek éjjel pedig elkezdett csöpögni a víz a tetőről a konyhába... 15 éve semmi baja nem volt, pont most kellett ennek is történnie. Szerencsére barátom jött másnap és kijavította, mert a csúszós tetőre azért nem másztam volna fel szívesen.

Kórházi állapotok (első rész)

Nem volt semmilyen hátszelem a mostani ápolásnál, teljesen mezei emberként kerültem be a rendszerbe és kaptam ugyanazt, amit a többiek.

A médiában olvasható állandó hergelés ellenére (ÉN) nem tapasztaltam áldatlan állapotokat, a szobatársakkalbeszélgettünk is erről, hogy mindenki hasonlóan gondolja.

(Természetesen csak arról tudok beszámolni, amit én láttam és éltem át, ott, abban a kórházban)

A kórház tiszta, nemrég esett át energetikai felújításon. A kaját úgy jellemezném, mint egy alsókategóriás kifőzde menüjét, de az ember ne válogasson ilyen helyzetben :) Több volt, mint ehető, de ennyi.

Az ápolók, beteghordozók, nővérek, orvosok MIND-MIND rendesek, udvariasak voltak, végezték a dolgukat türelmesen, elviselve minden hülyeségünket.

Mert azért van ám gond rendesen, de erről MI BETEGEK tehetünk!

1. A szarral összekent kilincsű WC és villanykapcsoló enyhén szólva kiverte a biztosítékot mindenkinél...

2. Az MR-re várva ücsörgünk éjjel a váróban, a hülye picsa meg a barátjával fésztimeol kihangosítva, arról beszélgetve, hogy Isztambulban (!!!) miket csinálnak a palesztinok meg a zsidók egymással. Mert ott él egy ismerőse, aki küldözgeti a fészbukon a videókat, ahogy halott gyerekeket dobálnak a kiásott sírgödrökbe. (uramatyám, és ezeknek szavazati joga van :( )

3. Hajnalban forgolódok, mert a mellettem lévő ágyban fekvő beteg sms-eket irogat a telefonján, de úgy, hogy hangosan csipog minden egyes lenyomásra a nyomógombos telefonja! Amikor leteszi a fém szekrényre végre, akkor jön a válaszüzi, olyan hangosan rezgetve a bádogot, hogy mindenki felébred. Ez 2 éjszakán, órákon keresztül.

4. Az idős szobatársam, akinek olyan átható szarszaga volt folyton, hogy örültem annak, amikor betaknyosodtam... párom jött be értem, leolvadt az arca a kórteremben tapasztalt szagoktól.

Miért nem lehet lezuhanyozni legalább kétnaponta? Minden adott. Rendesen kicsempézett zuhanyzó, ülőszék, van melegvíz... ráadásul a bácsi egész nap fel-alá koslatott, tehát nem volt mozgásképtelen.

5. Az idióta, aki éjjelente nem tud aludni, és a hóna alatt a laptoppal mászkál az étkező-WC-saját ágya között. Ez speciel én voltam :))

6. Az éjjelenkénti folyamatos horkolásokkal nem lehet mit kezdeni, mert túltelítődés van, nem kaphat mindenki külön szobát... mi 6-an voltunk, változatos volt a horkoláskánon legalább.

7. Ami legjobban zavart, hogy MINDENRE vigyázni kell, mert kóbor manók csencselik a cuccokat, amiket látnak. Itt sajnos nem volt zárható a szekrény, az éjjeliszekrényt maximum lánc+lakattal lehetett volna lezárni.

-

Szóval az én "élményeim" tényleg pozitívak, a sorstársak hozzáállása pedig nem az egészségügyön, pláne nem az abban dolgozókon múlik.

Átmeneti állapot itthon

Amikor tegnap kiderült a gyorsteszten, hogy a taknyosságomat COVID okozza, gondoltam, hogy szipogás-orrfújás és kész. Éjjel már saját ágyamban alszok, nem vesznek körbe vadidegenek, akikkel azért volt gond rendesen (ezt elmesélem később)...

Ehhez képest olyan töménytelen mennyiségű a takony, hogy hajnali fél1 és 4 között 6 csomag papirzsepit áztattam el a folyamatos orrfújással, plusz köhögés is van. Ha ez műtét után "keletkezik", nagyon nem tenne jót szerintem a majdani sebhelynek, hiszen trombitálok rendesen. Mindegy, kivárjuk, amíg elmúlik.

Remélem azért karácsony előtti időszakba beférek még a műtétbe, mert jó lenne nem halasztani tovább.

Egyébként mióta a szteroidok lehúzták az agyi ödémát, gyakorlatilag teljes értékű embernek érzem magam megint. Felemelő érzés.

COVID miatti halasztás

Ma reggelre eléggé betaknyosodtam, jeleztem reggel a nagyviziten. Vérvétel, COVID-teszt.

Mivel pozitiv lett, a műtétet halasztják, engem meg hazaengednek/hazaküldenek addig. A szteroid hatott, az agyi ödéma csökkent, igy sokkal jobban érzem magam.

Kibekkelem, amig fogadnak és kiveszik a záptojást. Az itteni dokik szerint nincs akut életveszély (már), a műtét igy nem SOS, kapok otthonra szteroidot és pihenjek.

Ahogy látszik, napról-napra, óráról-órára változik a helyzet...

süti beállítások módosítása